venerdì 22 maggio 2015

Storie di telemedicina - Yayra, neonata a sette mesi




Dopo aver partecipato all'avventura di installare la telemedicina nella missione di Amakpapè, in Togo, con Michele Bartolo di Ght, abbiamo pensato che sarebbe stato interessante vedere come funziona nella realtà delle settimane e dei mesi. I risultati dell'unione  delle forze di Ght, Nico i frutti del chicco e Luconlus. Alla prova 'senza rete', insomma. Fa da apripista questa storia. Sembrava destinata a concludersi bene e invece la fine è molto triste. 
La protagonista è Yayra, che ha sette mesi ma sembra una neonata. Pesa 2.500 kg ed è lunga solo 50 centimetri. La circonferenza del suo braccio è meno di 8 centimetri. Insomma, soffre di una "malnutrizione severa". Questo perché Yayra non riesce a mangiare. Il latte che prende non riesce ad inghiottirlo, ma le esce dal naso. La mamma ha già chiesto aiuto alla sanità togolese, ma dopo aver diagnosticato alcune malformazioni congenite dell'occhio, dell'orecchio, della faccia e del collo e deformazioni congenite e anomalie cromosomiche, hanno allargato le braccia. Nessuna cura. 


Responso difficile da accettare per una mamma, che lavora come venditrice al grand marchè di Lomè. Così Yayra, dalla capitale  arriva alla missione di Amakpapè, solo 80 kilometri, ma non di autostrada, diciamo. Chiara, l'infermiera la visita e, tramite la Telemedicina, chiede il conforto di uno specialista. Risponde una neonatologa da Roma. Che chiede alcune foto, spiegando dettagliatamente che cosa 'illuminare' e dando alcuni consigli pratici. “Potrebbe trattarsi di una labio-palatoschisi, visibile all'esterno, o di una palatoschisi che è possibile evidenziare aprendo la bocca della paziente ed illuminando il palato con una luce sufficientemente intensa; la prova definitiva si ha con la seguente manovra: introdurre il dito indice nella bocca della piccola e passarlo su tutta la superficie del palato, così da "sentire" l'eventuale fissurazione della sua parte ossea o della sua parte molle (palatoschisi della porzione anteriore o posteriore del palato). Una volta accertato il problema, se di questo si tratta, in attesa del trattamento definitivo, che è chirurgico, è possibile favorire l'alimentazione con l'uso di una "tettarella otturatoria", o un otturatore palatale (una protesi in plastica o silicone da tenere in bocca). Un esempio è visibile al seguente link:http://nuk.it/experinterviews/medicpro/productdetail/?p=10.107.001<y=m&lid=8In alternativa, è possibile alimentare la bambina con sondino orogastrico o nasogastrico, ma è necessario possedere adeguata competenza e addestramento in merito, e non so se sia una strada praticabile nel caso specifico. 

A latere, faccio presente che il sondino è anche utile per verificare l'eventuale presenza di atresia esofagea, cioè un mancato sviluppo di una parte dell'esofago, tale per cui il latte non riesce ad arrivare allo stomaco: in tali casi però il latte facilmente passa nelle vie respiratorie e causa crisi di soffocamento subentranti, per cui è difficile che il paziente sopravviva per tutto questo tempo (anche perchè è impossibile alimentarlo per os, e l'intervento chirurgico si impone in tempi assai rapidi)".




Ho copiato integralmente il virgolettato della risposta perché mi sembra molto interessante l'uso di un linguaggio tecnico, ma semplice. E che la neonatologa mandi anche un link per aiutare Chiara a eseguire la visita nel modo più corretto possibile. La diagnosi suggerisce di concentrarsi sul palato e trascurare le altre piccole malformazioni a mani e piedi.

Ci sono poi i consigli per fotografare al meglio la piccolina. E il più generale avviso che è sempre meglio fotografare i neonati nudi, in modo da avere un quadro il più possibile completo. 

Questa è Yayra, per ottenere l'immagine del suo palato, è stato necessario farla piangere, ma... In questo caso vale il machiavellico 'il fine giustifica i mezzi'. 

Chiara ha mandato le foto e la diagnosi è tornata indietro rapidamente, insieme al nome di una onlus (Smile Traine) che si occupa proprio di questo problema e fa interventi in Africa. 

Purtroppo le tettarelle inviate dall'Italia apposta per lei non sono arrivate in tempo. Yayra è morta prima per una crisi respiratoria. Lo spiraglio di speranza si è chiuso troppo presto. 

Yayra doveva essere  ricoverata a Notsé nel programma per malnutriti, per farle mettere su un po’ di peso prima dell’operazione, nell'ambito di una campagna di chirurgia pediatrica partita proprio ieri, il 25 maggio. Ma non ce l'ha fatta. 


Sull'onda emotiva, quando ho appreso la brutta notizia, avevo tolto questo racconto. E invece no. "L'Africa è anche questa -ha detto Michele- questo triste epilogo conferma la necessità di darsi sempre e ancora da fare. Senza mollare mai". Mi è sembrato giusto e quindi ecco di nuovo la storia di Yayra, con la sua fine buia e prematura. 

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